강선우 , 「 희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회 」 개최

국회 보건복지위원회 소속 강선우 국회의원 ( 더불어민주당 , 서울 강서갑 ) 이 오는 28 일 ( 금 ) 오후 2 시 국회의원회관 제 4 간담회의실에서 「 중증 ․ 희귀질환 신속등재 ․ 치료환경 얼마나 개선되었나 – 희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회 」 를 개최한다고 밝혔다 .

이번 토론회는 새 정부 출범 후 연이어 발표되고 있는 신약 급여등재 단축 방안의 실효성에 대해 평가하고 , 새로운 치료 옵션에 대한 희귀질환 환자들의 기다림과 수요를 실질적으로 해소할 수 있는 방안에 대해 심도 있게 논의하고자 마련되었다 .

토론회 주제발표는 먼저 중앙대학교 약학과 이종혁 교수가 ‘ 희귀질환 치료 신약의 급여등재 실태와 개선 방향 ’ 에 대해 , 이어 양산부산대학교병원 신경과 신진홍 교수가 ‘ 희귀질환 지속치료를 돕는 신약의 환자 접근성 향상을 위한 정책제안 ’ 을 , 그리고 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수가 ‘ 비가역적 장애를 유발하는 극희귀질환 치료제의 신속 급여 필요성 ’ 에 대해 각각 발표한다 .

이어지는 토론은 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡아 진행하며 , 희귀질환 ‘ 척수성근위축증 ’, ‘ 시신경척수염 ’ 환자 , 국민일보 민태원 의학전문기자 , 보건복지부 보험약제과 오창현 과장 , 건강보험심사평가원 약제관리실 유미영 실장이 패널로 참여한다 .

강선우 의원은 “ 희귀질환 환자들에게 신약과 치료제는 어둠 속 한 줄기 빛과 같은 희망 그 자체이지만 , 급여 등재가 되지 않은 고가의 치료제에 환자와 가족들이 치료를 포기하거나 치료 시기를 놓치는 안타까운 사례들이 여전히 많다 ” 면서 “ 정부에서도 희귀질환 신약에 대한 접근성을 높이기 위해 노력하고 있는 만큼 , 국회에서도 누구나 차별 없이 필요한 치료를 제때 받고 삶의 희망을 이어갈 수 있도록 힘을 모으겠다 ” 고 강조했다 .

한편 이번 토론회는 강선우 의원이 주최하고 ( 사 ) 한국희귀 ․ 난치성질환연합회가 주관하며 보건복지부 , 건강보험심사평가원이 후원한다 .

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